脊柱炎父亲日扛钢管15小时攒钱救女，女儿心疼：我不治了

"爸爸，我不治了，您太辛苦了，你看看你，都快晒成非洲人了。"13岁的女孩周漪桐想起了爸爸的辛苦，说着说着眼圈红了，流出了眼泪。周漪桐是河北人，2018年7月被发现持续发烧，在县医院治疗检查发现脾肝异常，后转到河北省医科大学治疗一个月无果，出院当天发烧，又转到了北京协和医院。2018年10月在北京协和医院确诊为EB 病毒感染，11月份，孩子脑脊液也检测出了病毒，医生再次建议骨髓移植，并告知一但出现器官衰竭，一切都晚了（治疗画面）。

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周漪桐的爸爸是一名石油工人，他的工作是下井扛近100公斤的钢管，长期的重体力劳作，使他患上了严重的强直性脊柱炎，本来这个病不能干重体力活，但是为了给女儿看病，他甚至要求加班加点地工作达15小时以上，一天干活下来，累得直不起腰。

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图为周漪桐爸爸的病例。周漪桐爸爸说："有次为了抢时间我们连续工作了一天一夜，下了班我的腰跟断了一样，一屁股瘫倒倒在宿舍的地上。可我再苦再累，只要是想到桐桐，就缓过来了，还要继续干下去。石油工人野外作业，常常黄沙漫天，一刮风嘴里直进沙子，最难的还是要数运送石油管线了，机械不能到的地方，就需要我们用肩扛，可今年因为疫情，油田生意不好做，油价还不如水价高，我一个月最多也就能挣3000块左右，相比治疗费用简直是杯水车薪，筹不到女儿的救命钱，我的心里万分焦急，愁得整夜睡不着觉。"

有段时间周漪桐爸爸甚至想过一死了之，但是想到女儿的病，无助的妻子和两岁的二女儿，又重新振作起来，努力攒钱。周漪桐爸爸说："有一天我去病房，看见女儿呆呆地的站在窗户前，我问她怎么了，她突然对我说，爸爸，我是不是花了很多钱啊？我们回去吧，不治病了。我鼻子有些酸，赶紧摇摇头，拍拍她的肩膀告诉她，你要听医生的话，好好治疗，只要好好吃药，我们会好起来的。"周漪桐爸爸说完，就忍不住了，躲在病房的楼梯间崩溃大哭。

2020年5月，周漪桐病情加重，他们一家再次到北京某儿童医院求医，医生说，已转变成慢性活动性EB病毒了，要想根除只能进行骨髓干细胞移植，现在是最好的时机，如果病毒再进一步侵犯中枢神经系统，将无法救治。图为周漪桐在医院病房的窗前，呆呆地望着远方。

周漪桐的爸爸妈妈和妹妹，都到医院做了配型，结果爸爸是强直性脊柱炎不合格，妈妈六个点相合，作为备用血型，两岁的妹妹配了4个点相合。图为周漪桐和妹妹。

周漪桐爸爸回忆说："我带着小女儿到医院抽血配型时问她，乖乖，你救不救姐姐？她奶声奶气地回答，我要救姐姐！""这么小的孩子，自己都没打过针，第一次抽血检查的时候小脸憋得通红，眼泪一直在眼眶里打转，硬是没落下来。看着她这样我真的好心疼。"周漪桐妈妈说着话，眼泪不自觉地流了下来。医院最后在骨髓库里找到了全相合的骨髓干细胞，并告诉他们家，移植手术还要筹集50万，但是他们家现在根本一分钱都拿不出来了。

"现在我们家里能变卖的都卖了，家里唯一值钱的二手车也卖了，想要贷款没有东西可以抵押，亲戚朋友该借的都借遍了，现在都不接我电话了。"周漪桐爸爸无奈地说："为了给女儿看病，我睡过火车站广场，睡过医院走廊，每天只吃一顿方便面充饥，能多节约一分钱也是好的。"图为病房里的周漪桐。

医生说，周漪桐移植刻不容缓，再晚了就可能会出现病毒转移。两岁的妹妹经常大喊："我要姐姐回家，我要姐姐回家！"但移植和后续排异的费用对于这样的家庭来说，无疑是一笔天文数字。周漪桐妈妈哭着说："我们一家实在走投无路了，我不能眼睁睁看着我的孩子离开，恳请各位好心人，帮帮我，救救我的女儿。"

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